Comment Ginger Rodgers est entrée dans notre vie sans musique ni pas de dance

Par un beau dimanche matin printanier, nous nous étions laissées tenter par un vide maison à quelques kilomètres de Labastide Murat.

Notre expérience nous a appris que les meilleures affaires sont à trouver dans ces vides maisons plus que dans les multiples brocantes dominicales populaires dans notre région et qui généralement annoncent le printemps.

Après avoir parcouru les allées de tables bien pourvues dans les différentes granges et bâtiments de ce corps de ferme en vente, me sentant fatiguée par les manoeuvres en chaise roulante autour d'obstacles multiples et variés, j'avais décidé d'aller prendre l'air à côté du poulailler.  Emma, quant à elle, continuait à farfouiller à travers le dédale de trésors poussiéreux, vieux outils, objets en céramique, vêtements d'une mode passée, linge de maison en lin épais et brodé des initiales d'une future mariée...etc.

N'ayant pas envie d'attirer l'attention de qui que ce soit, j'avais allumé une cigarette et portais un regard distrait autour de moi.  Malgré mon attitude peu invitante, la propriétaire des lieux s'approche soudainement de moi et m'interpelle:  "Vous vous intéressez aux poules?" me dit-elle.  Je lui confie que l'installation d'un poulailler dans mon jardin est un rêve d'enfance.

J'ai toujours aimé m'occuper d'animaux.  Quand j'étais enfant, mes parents m'avaient donné la responsabilité du bien-être de nos lapins, les nourrir, changer leur litière...et hors contrat, les câliner et leur apporter toute mon affection.  Cette expérience m'avait longtemps laissée traumatisée, ce qui ferait d'ailleurs de moi une végétarienne convaincue pendant toute ma vingtaine, ayant surpris un beau matin ma grand-mère "déshabillant" un de mes lapinoux derrière le tas de bois.  Cette vision de mon animal attaché par les pattes arrières, la tête pendante et les yeux sans vie avait déclenché une série de déclics dans ma tête, comme si toutes les pièces d'un puzzle s'étaient soudainement mises en place pour révéler la triste réalité, qui jusqu'ici m'avait toujours échappée:  chaque semaine, un de mes petits lapins adorés disparaissait, et comme par hasard, chaque dimanche midi, le lapin était au menu!

Sortant vite de mes pensées funestes, je réponds à la femme qui vient de m'interpeler que c'est une envie de toujours et que j'ai même un poulailler en kit dans ma cave en attente d'être monté.  Tout de suite, elle s'empresse de me dire de ne pas bouger, qu'elle a une surprise pour moi et s'éloigne sans se retourner.  Quelques instants plus tard, je la vois revenir à grands pas en tenant quelque chose dans ses deux mains.

Je commence à me douter que quelque chose va me tomber dessus sans que je puisse, ou trouve le courage de dire non.

La voilà devant moi, toute essoufflée, tenant une petite chose à plumes, couleur abricot dans ses mains: "J'ai essayé de m'en débarrasser toute la journée hier mais personne n'en a voulue et je ne me sens pas le coeur de lui tordre le cou.  Et puis, je vous ai vue et j'ai tout de suite pensé que comme vous étiez handicapée, vous comprendriez ses besoins, alors voilà, je vous la donne de bon coeur!"

Aussitôt dit, elle me place ce petit être dans les mains que je retire automatiquement de mes roues pour la prendre délicatement.  Là, je réalise le piège!  La dame s'éloigne à grands pas et n'ayant pas eu le temps de refuser sur le moment, je ne peux pas non plus la suivre pour lui rendre car mes mains sont occupées à soutenir la toute petite poule bien chaude au ton abricot.

Je me rappelle alors ses mots:"puisque vous êtes handicapée, vous comprendrez ses besoins".  Une fois de plus, le côté "Not Politically Correct" des français quant au handicap me fait sourire jaune.
Je décide d'ausculter ma nouvelle amie handicapée.  Son bec me paraît croisé, ce qui ne m'inquiète pas plus que ça.  Je la caresse, elle est douce et très calme et puis je découvre avec tristesse qu'une de ses pattes est raide et tordue dans un angle qui ne lui permettra pas de marcher.  Bon, voilà, je ne sais pas encore comment réagir car je ne sais pas comment on s'occupe de poules mais je sais une chose, il va falloir que j'annonce cette bonne nouvelle à Emma!

Mes mains étant prises pour tenir ma petite poule handicapée en sécurité, je ne peux plus me déplacer pour chercher Emma.  Je jette un oeil autour de moi et puis rencontre son regard qui m'interroge pour savoir dans quel pétrin j'ai réussi à me mettre en l'espace de moins d'une demi-heure seule, parce qu'une fois de plus je n'ai pas su dire NON.

Résultat de cette petite sortie:  une vieille radio des années cinquante, une table de machine à coudre Singer, un panier et une petite poule naine handicapée et deux autres qu'il a fallu acheter pour lui tenir compagnie!

Je me suis très vite attachée à notre petite Ginger Rodgers, passant beaucoup de temps à la descendre du poulailler le matin, la transportant vers sa nourriture, la mettant à l'ombre quand il faisait trop chaud, la remontant dans le poulailler le soir pour dormir.  Les deux autres poules naines aussi m'ont touché le coeur, Izzy Pop et Coco Chanel, ayant deux personnalités très distinctes et amusantes.  Malheureusement, un matin, six mois après qu'elle soit rentrée dans notre vie de force, j'ai retrouvé Ginger sans vie.  Elle est enterrée dans notre jardin sous les vignes où elle cherchait le frais en se déplaçant difficilement en s'appuyant d'une aile pour combler son handicap.

Notre première tentative à garder des poules pour le plaisir d'avoir des oeufs frais n'a pas été des plus fructueuses.  En effet, après la triste disparition de Ginger et 9 mois après les avoir ramenés à la maison, Izzy Pop et Coco Chanel se sont transformés en deux jolis petits coqs, Izzy un nègre-soie et Coco d'une autre race naine avec un style capillaire des plus amusants.  Et toujours 0 oeuf!

Certes, ma nouvelle passion pour l'observation du comportement des poules, ou plus exactement celui de deux coqs ensemble, m'apporte beaucoup de joie mais nous avons quand même décidé qu'il serait préférable d'acheter des poules en âge de pondre pour notre bénéfice et pour l'équilibre de nos deux jeunes coqs.  Voici chose faite.  Depuis quelques mois, nous avons 4 magnifiques poules qui nous donnent 3 oeufs chaque jour.  Nous avons trouvé une nouvelle famille pour Izzy Pop, dont le nom fut changé de suite et il vit maintenant à quelques kilomètres avec 5 poules pour lui tout seul.  L'ordre est rentré dans notre basse-cour et je passe toujours beaucoup de temps à m'occuper de mon petit monde à plumes, leur préparer à manger, nettoyer leur poulailler, nichoirs...etc.  Certaines sont très amusantes et me suivent dans le jardin pour manger tout ce qui bouge quand je remue la terre.  De vrais petits chiens! J'en suis comblée et j'ai toujours ce même sentiment de magie lorsque j'ouvre le toit de leur nichoir et découvre des oeufs de taille et couleur différentes, certains encore tout chauds.

Il est vrai que la manière dont nos poules sont entrées dans notre vie de néo-ruraux reste assez cocasse mais elles m'apportent beaucoup de joie et rendent la journée de nos 4 chats beaucoup plus animée et pleine de curiosité.  Et personne n'y laisse de plumes!

Bonne année, bonne santé... et pourquoi pas des voeux différents cette année!

2016 est la bienvenue, c'est certain. Le silence radio de 2015 a ses raisons. Ma SEP a déployé ses ailes en février 2015 et les décisions concernant mon traitement de fond m'ont été retirées des mains.

Mon neurologue, aux vues de mon état, a émis l'hypothèse inquiétante que les phases inflammatoires étaient une chose du passé et que je venais de passer le cap de non retour vers une descente dégénérative et progressive. Mon traitement de fond par Tysabri n'avait donc plus lieu d’être administré. Cette hypothèse, difficile à avaler, est cependant passée comme une pilule alors que je recevais en simultané les résultats positifs de mon virus JC. Après 3 ans de traitement et un virus JC positif, je connaissais bien les risques terrifiants de la LEMP. Au début du traitement, ces critères avaient été les limites que je m'étais promise de m'imposer le moment venu. J'ai donc eu ma dernière cure de Tysabri en février, disant aussi au revoir au suivi mensuel d'un neurologue et du soutien de mes infirmières formidables. Dans les premiers temps, je me suis sentie libérée de cet attachement mensuel à l’hôpital.

J'ai été alors placée sous les soins d'une équipe multidisciplinaire dirigée par le centre palliatif et antidouleur, avec neurologue et psy a l'appui. Très vite, ce n'est plus la maladie le point focal mais la douleur qui devient le centre d’intérêt de mon équipe multidisciplinaire. Mon traitement médicamenteux est ré-évalué, certains médicaments changés, d'autres augmentés, certains introduits comme le Lyrica et le Rivotril et les patchs de morphine conservés. Malgré ce nouveau régime de pilules multiples et colorées, je reste dans un état de douleur constant dans toutes ses subtilités sournoises connues de toutes les personnes atteintes de la SEP, brûlures, décharges électriques,spasmes musculaires, spasticité accrue, névralgie du trijumeau, étau de l'abdomen et fatigue extrême.

Mais très rapidement, je tombe dans un état presque comateux. Je m'endors en milieu de phrase, la cigarette à la main, je ne peux plus suivre un film ou lire un livre. Je passe mon temps en état second et mes capacités intellectuelles sont visiblement affectées. Je me surprends régulièrement en pleine discussion dont je ne comprends ni le début, ni la fin et je ne suis pas la seule. Emma s’inquiète de cette incohérence qui s'installe dans ,mon discours ainsi que dans mon comportement déjà inquiétant. Après 2 jours de délire total sans le moindre effort pour sortir de mon lit, Emma décide de faire venir mon médecin traitant et tous les deux parlent de mes symptômes. Très vite la panique s'installe. Mes symptômes pourraient ils signaler une LEMP? Je suis hospitalisée d'urgence en neurologie et toute une batterie de tests est enclenchée, dont une ponction lombaire. Rapidement, il devient clair que la source de mon état semi-comateux et incohérent est le nouveau régime médicamenteux lourd imposé en février par l’équipe pluridisciplinaire antidouleur. Je passe une semaine à l’hôpital pour commencer mon sevrage de Lyrica et Rivotril et on réajuste le reste. Heureusement, le pire scénario est écarté...pas de signe de LEMP, je ne risque donc pas la mort dans les semaines à venir, ou pire, un état végétatif permanent.

Petit à petit, je reprends du poils de la bête et reprends mon train train quotidien yoga, soins, repos, kiné. La douleur est là pour rester, j'apprends à la tolérer, à cohabiter. Le soutien psychologique du centre antidouleur m'aide un peu à accepter ma situation et mon impression de vide dans ma vie et le sentiment d'absence de suivi thérapeutique. Mon médecin traitant devient mon pilier, mon soutien constant, toujours a l’écoute.

Les mois défilent et les murs de ma vie se referment sur moi de plus en plus. J'ai l'impression de faire figuration dans la vie de mes proches mais de ne plus vraiment tenir le rôle principal dans ma propre vie. La SEP m'a absorbée! Je perds confiance en moi puisque je n'arrive plus à gérer les choses importantes de notre vie: l'administratif, les rendez-vous à droite à gauche, notre vie de couple, ma vie sociale, familiale, les taches ménagères, les courses, la cuisine. Ma mémoire me fait défaut. Je me rends compte que les pics de fatigue m’enlèvent toute cohérence et rationalité. Je me referme sur moi-même. Emma, désemparée me regarde sombrer dans une dépression latente.

Je ne veux pas lui communiquer mes peurs et elle garde les siennes bien au chaud pour lui tenir mauvaise compagnie pendant ses nuits d'insomnie. Je suis devenue Zadig, championne du faire semblant pour les autres, du tout va bien dans le meilleur des mondes car on ne me voit que lorsque j'ai la force de jouer ce cinéma.

La réalité est bien différente. J'ai peur de mes peurs, du présent et du futur. Je ne veux pas être admirable et forte. Je veux avoir le loisir de m'accrocher à la vie, une meilleure vie dans un corps qui ne m'emprisonne pas dans ses tourments et faiblesses. La SEP me tire vers le bas et je commence à lâcher du lest. Je perds de moi-même un peu plus chaque jour. J'ai l'impression de disparaître peu à peu. La maladie est ma réalité mais je n'arrive toujours pas à accepter que je n'irai pas mieux, mais de mal en pire. Sans espoir! C'est un état d'esprit qui va à l'encontre de l'essence même de la psyché humaine. On vit chaque jour, on se bat chaque jour pour que le prochain soit meilleur, sinon à quoi bon!

Je crève de faim pour une colère qui me remplirait d’énergie, même négative, tout sauf ce sentiment de vide. La balance est penchée par le désespoir, ma vie ne pèse plus bien lourd. Mes plus beaux moments semblent derrière moi. J'ai peur d'avoir vécu le meilleur de ma vie à 41 ans! J'ai peur d’entraîner ma femme, celle qui me fait encore sourire chaque jour, vers une vie triste et sans fin, à porter le lourd fardeau que je vais devenir...que je suis déjà. Je ne peux tolérer l’idée qu'elle soit coincée dans cette vie avec moi. Je préférerais lui briser le cœur maintenant, plutôt que chaque jour pour la durée de ma vie et de la sienne. Je ne suis même plus capable de confronter touts mes états d’âme avec ma psy. J'annule mes rendez vous, je fuis, je reste dans ma tête et dans ce corps qui m'emprisonne.

Pendant l’été, la canicule me fait terriblement souffrir et je passe de nombreuses nuits, éveillée, consciente, incapable de bouger même un doigt, la douleur, les brûlures étant trop intenses. Ces épisodes durent des heures pendant lesquelles je m’obsède à penser que peut-être un de ces matins, je serai emprisonnée dans cette douleur intense, incapable de communiquer, de bouger et ce pour toujours. Je ne peux même pas en parler. A la place, je commence à fantasmer sur les meilleurs moyens d'en finir avant de ne plus pouvoir décider de ma fin de vie ou de communiquer mes souhaits et dernières volontés pour une fin de vie digne et supportable.

Fin septembre, après de nombreuses visites de repérage en forêt, aux limites de ma liberté, dans mon périmètre d'autonomie en chaise roulante électrique, pour trouver le bon arbre, la branche assez robuste pour m'y pendre, je finis par mettre tous mes médicaments dans un sac et je pars m'installer dans un de mes coins préférés, couverts de mousse épaisse, pour tous les avaler et en finir une fois pour toutes.

Quel terrible acte égoïste! Dans ma détresse, je n'ai jamais pris en compte le traumatisme infligé à Emma qui m'y retrouve dans le comas et me sauve en appelant les services d'urgences.

En ouvrant les yeux en service de réanimation, après des jours sous intubation et dans le comas, je ressens un bonheur enveloppant tout mon être. Je suis toujours bien là, pour continuer à vivre l'aventure de la vie avec celle que j'aime et qui me soutient de tout son amour. Nous nous sommes perdues toutes les deux dans les méandres de nos propres peurs.

Après un mois en centre de convalescence à réfléchir, à revisiter, à discuter avec les psy, à rouvrir le dialogue avec Emma, à écrire pour comprendre mes pensées de jour en jour, je me suis reconstruite, nous nous sommes reconstruites.

Le jour de ma sortie est le premier jour du renouveau...un nouveau départ!

Alors en ce début 2016, ce n'est pas une meilleure santé que je veux qu'on me souhaite mais la capacité de percevoir chaque jour la beauté de la nature qui m'environne, la lumière qui inonde le Causse, même en plein hiver, l’énergie de prendre le temps de profiter de chaque balade possible avec Emma, de chaque moment de joie partagée avec mes amis et proches, la détermination pour ne pas baisser les bras, la force d’être moi-aussi un apport de soutien, pour Emma, la patience et sagesse pour communiquer mieux à deux notre vécu, la SEP présente dans nos vies à toutes les deux et beaucoup de sérénité.

Alors pour commencer cette année avec un symbole qui me rappellera cette renaissance que je veux marquée de créativité et de curiosité ainsi que cette envie d’être forte pour nous, pas seulement pour moi, je me suis faite tatouée l'avant-bras d'un Mandale en forme de Lotus.

Bonne année à tous.

En route Simone!

Ça y est, me voilà enfin motorisée !  A moi les chemins et sentiers forestiers, les visites spontanées chez mes amis, les petites sorties pour observer  le dernier vrai berger du village, parlant à ses chiens de troupeaux et ses brebis à lunettes noires, les sorties champignons en forêt, les allers retours dans mon jardin sans m’étaler d’épuisement dans les dures pentes du Causse et en évitant toutes ces chutes accidentelles mais quotidiennes dues au manque de communication entre cerveau et jambes et dues à la spasticité de mes muscles…bref, toutes ses raisons pour lesquelles nous avions décidé de quitter la ville pour une vie plus riche dans la campagne profonde. Le seul élément manquant (à part une maison habitable à la place d’un grand chantier effrayant) à ma vie parfaite était mon autonomie.

 En effet, je ne suis plus habilitée à conduire, chose qui ne me manque pas car je préfère passer mon temps en pleine nature et ai pris en horreur d’aller en ville faire des courses.  Mes amis viennent me chercher quand ils peuvent pour passer de bons moments chez eux et Emma fait tout son possible pour me véhiculer quand son emploi du temps le lui permet.  Notre temps libre nous le passons ensemble et il est vrai qu’Emma aimerait certainement de temps à autres qu’on la conduise.  Comme elle le dit, elle a parfois l’impression de figurer dans « Driving Miss Daisy ».

Cette nouvelle indépendance me soulage autant qu’elle car Emma a le complexe de l’aidant et le sentiment de culpabilité qui va avec, car elle a toujours peur que je m’ennuie, seule coincée à la maison.  Maintenant, je peux tracer les cheveux dans le vent !

Ma quête de l’engin idéal et approprié à mes besoins actuels et futurs m’a amenée à essayer de nombreux modèles, tous comparés au Tramper, un scooter britannique pour personne à mobilité réduite, prêté généreusement par Chris Goddard pendant près d’un an.  Celui-ci était tellement performant qu’il m’a servi de base de référence.  Malheureusement, il n’est pas commercialisé en France et il aurait donc fallu l’importer avec tous les problèmes de maintenance et réparation qui en découlent.

Je suis donc partie à la recherche de ma monture avec l’aide et la connaissance technique de mon ami Will.  Sur ma liste, mes critères étaient bien déterminés :

·         Scooter

·         Tous terrains ou tous chemins

·         Ergonomiques

·         Ne dépassant pas les  5000 euros

J’ai vite eu à rayer de ma liste le dernier critère puisque le deuxième critère essentiel à ma vie sur le Causse brûlait tout de suite mon seuil financier.

Brise 4 S

Mon premier choix s’est arrêté sur le Brise 4 S Mobility Scooter  vendu par Evol Mobilités.  Je suis allée l’essayer à Toulouse accompagnée de Will.  Ce premier essai m’a beaucoup plu, bonne prise en main, impression de grande sécurité, chassis assez haut pour parcourir des chemins accidentés, bonne autonomie avec batteries rechargeables.  Un bon début mais le seul inconvénient était que je ne le testais pas sur mon terrain difficile du Causse pour voir s’il pouvait grimper une très forte pente en forêt qui est ensuite devenue le test de référence pour tous les autres engins essayés.  Il était aussi difficile de le faire rentrer dans notre Berlingo pour le transporter.

Aviator

Les suivants sont venus à moi !  Mobilité Dynamique est venu me faire essayer deux de ses modèles classés de luxe puisqu’un peu plus tous chemins selon leur publicité.  J’ai donc testé le Vita et l’Aviator .  Ces deux modèles sont très impressionnants de part leur aisance d’utilisation, leur performance sur route et chemin en bon état mais ni l’un ni l’autre a pu gravir ma pente de référence. De plus, tous les deux vibraient énormément et donnaient une sensation de manque d’équilibre et donc m’ont assez rapidement  fait questionner leur sécurité sur des parcours un peu accidentés.  Par compte, ils étaient beaucoup plus maniables pour rentrer dans la voiture pour le transport.

Vita

En fait, je me suis vite rendue compte que ma comparaison avec le Tramper qui était vraiment tous terrains ne pourrait que rendre mon choix difficile.  Je commençais donc à surfer régulièrement ebay et les sites du même genre que le Bon Coin en Grande Bretagne pour voir si je pourrais en trouver un pas trop cher et l’importer….mais le temps passait et toujours rien.  

Et puis un jour en effectuant d’autres recherches sur internet, je suis tombée sur un modèle scandinave Mini crosser M1. 

Mini Crosser M1

  Là, j’ai vraiment cru avoir trouvé le parfait compagnon !  Il m’a fallu un peu de temps pour trouver son importateur en France Icare et puis leur revendeur dans la Région Midi Pyrénées Sarlat Médical (05 53 22 99 54) /Bergerac Médical (05 53 22 99 54 )  Je me suis mise en contacte avec leur merveilleux technicien en matérial médical Pascal Caseris. Il est venu sur place me faire essayer le Mini Crosser M1 et j’ai été emballée de suite.  Lui, a pu grimper ma pente de référence et dans la boue en plus de ça.  Aucune comparaison avec les autres modèles et vraiment comparable au Tramper. J’avais enfin trouvé chaussure à mon pied.  C’est après un bon moment de discussion sur mes besoins, ma maladie et le handicap grandissant que Pascal Caseris me dit : « Avez-vous pensé à une chaise roulante électrique ? Dans le choix qui existe, vous trouverez des vraies TT et vous pourrez transporter une chaise plus facilement dans une voiture pour aller en ville, faire les magasins, aller en vacances… »

Là, il faut que j’admette mon préjudice.  Je ne me sentais pas « assez » handicapée pour penser à une chaise roulante électrique.  Il avait fallu déjà des heures avec une ergothérapeute pour me faire avaler la chaise manuelle, alors là, j’ai évidemment refusé de manière catégorique.

C’est là que je me rends compte du professionnalisme de Pascal et de sa douce mais ferme abilité de persuasion.  Il me dit : « Muriel, je ne te vends pas le Mini Crosser avant que tu aies essayé une chaise roulante électrique Tous Terrains.  Si une fois que tu l’as essayée, tu veux retourner au Mini Crosser, pas de problème. »

Pendant les deux semaines qui me séparent de l’essai de la chaise roulante électrique, je crie haut et fort que je ne m’en servirai pas, que je ne suis pas si handicapée que ça….même si autour de moi, tout le monde me souffle gentiment que la chaise n’est qu’un moyen de transport, pas un badge, que j’y serais mieux assise, que je pourrais m’en servir plus longtemps dans la progression de mon handicap…etc.  Je les entends tous, Emma, la kiné, le docteur, le neurologue, l’ergothérapeute…mais moi je boude.

Magic Extreme X8

Cinq minutes avant que Pascal Caseris arrive avec la chaise roulante électrique, je continue à tambouriner aux oreilles d’Emma : “ je ne l’essaierai même pas ! ” et puis le charme et la perspicacité de Pascal font le restent et me voilà aux commandes du Magic Extreme X8.  Will est plus excité que moi car il avait fait sa recherche sur le X8 et les vidéos sur Youtube l’avaient persuadé.
 

Je me sens un peu idiote, quand même, car en effet le X8 peut tout faire d’un mouvement de joystick.  A part ses 4 roues motrices, il est compact et tient donc dans notre voiture sans problème. Je ne peux même pas contenir mon sourire et Will et Emma sont aux anges.  En discutant un peu plus avec Pascal, nous en venons au prix et là, belle claque, on approche les 20 000€.

Par contre, il m’explique qu’il existe un modèle en dessous dans la même gamme, le Frontier V6.  

Frontier V6

Quand Pascal nous l’amène à essayer, tout de suite nous sommes sûres d’avoir trouvé le modèle idéal puisqu’il est toujours capable de passer dans les chemins très accidentés mais peut aussi entrer dans les magasins sans que les vendeurs fassent une syncope en voyant la scène se dérouler comme un éléphant entrant dans un magasin de porcelaine fine !

Pascal nous annonce une bonne nouvelle en nous expliquant que la sécurité sociale peut en payer un bout, la MDPH aussi en faisant une demande de PCH pour équipement et une commission spéciale peut se réunir pour décider de financer aussi une partie.  Tout n’est pas pris en charge mais c’est alors abordable par rapport à un scooter qui lui ne serait pas financé.  Il faut juste passer une visite avec une ergothérapeute de la MDPH et je remercie ici Mme Pachot de la MDPH du Lot  et une autre avec une ergothérapeute de la sécurité sociale qui elle, pourra faire une ordonnance, une fois qu’elle aura pu vérifier que mes besoins nécessitent ce genre d’équipement et que l’équipement répond bien à mes besoins d’aujourd’hui comme ceux de demain par rapport à la progression de ma maladie.

Après deux longs mois d’attente entre les décisions et la commande de mon engin, Pascal m’amène mon V6 flambant rouge qui va tout de suite changer ma qualité de vie.  Moment très émouvant, autant pour lui que pour nous, je retrouve enfin mon indépendance !  

Nous lui devons beaucoup car c’est lui qui a su me guider et me conseiller au mieux.  Pascal n’est pas un commercial comme les autres. Il connait très bien les différents besoins de ses clients, il sait comment contourner les peurs et préjudices possibles et faire tomber toutes ces barrières que l’on se met en face de soi pour ne pas accepter la réalité.

C’est donc autant une chaise roulante que son commercial que je vous conseille !

Depuis, je reprends goût à aller et venir dans notre si joli village et la nature environnante.  Emma et moi sommes allées nous promener ensemble pour la première fois depuis presque plus d’un an, sans obstacle insurmontable et la frustration d’avoir constamment devant nous des lieux inaccessibles gâchant chaque fois le plaisir de découvrir des endroits ensemble. 

Vive le Frontier V6, vive ma liberté retrouvée !

 

Le handicap, c'est pas du gâteau

Il me semble que je n'ai pas fait ma vidange thérapeutique sur ce blog depuis des mois. Ce n'est pourtant pas par manque de temps ou de sujets à traiter.

Les facteurs fatigabilité et douleur constante de la SEP me grignotent mon énergie et optimisme, la morphine fait le reste. De plus en plus, j'ai du mal à trouver assez d'humour au fond de moi pour prendre à la légère les situations terriblement pénibles à vivre au jour le jour ainsi que les paroles blessantes et manquant complètement de compassion et de réflexion de la part des docteurs, des fonctionnaires des affaires sociales, de connaissances et d'amis proches ainsi que de ma famille.

Il faut cependant essayer d'en rire, sinon j'en pleurerais de colère ou de désespoir. Je vous en fais ici le top 10 en commençant par les plus légères et en finissant par l'apothéose.

10 : j'ai toujours l'impression en France que les personnes avec des handicaps visibles sont rangés, cachés pour ne pas gêner ou attrister les « valides », « les gens normaux » car lorsque je suis en chaise roulante pour mes activités quotidiennes, les gens ont un regard fixe, intense et qui a tendance à me dévisager de haut en bas et de bas en haut. Je me rappelle que dans mon enfance, mes parents nous avaient inculqué de ne pas regarder les « handicapés » en tous genres pour ne pas les gêner. Vraisemblablement, ceci a disparu des mœurs car les adultes autant que les enfants portent un regard blessant.

9: Je ne veux pas non plus être invisible. Quand nous rencontrons des gens, une grande majorité regarde et parle à Emma, comme si je n'étais pas là devant eux et pouvant participer à la discussion. Ma chaise roulante ne me rend pas incapable de réfléchir, de discuter et de ressentir ce manque de politesse incroyablement fréquent. Ma chaise roulante électrique devrait rétablir la parité avec sa fonction élévatrice : « Coucou, je suis là !”

8: Pour beaucoup de gens, je suis devenue la nana en chaise roulante. Je n'existe pas physiquement sans elle. On ne me reconnaît pas par mon visage, ou ma coupe de cheveux, mon sourire, mon rire, ma voix...etc. Récemment, je faisait les présentations entre un groupe d'amis et deux connaissances qui m'ont souvent rencontrée et qui auraient dû logiquement me reconnaître. Le monsieur à qui je présentais nos amis me regardais bizarrement et au bout d'un instant, il me fixe et me demande qui je suis. Je lui dis mon nom, toujours le brouillard, alors je lui dis « je suis la femme d'Emma ». Et le monsieur s'exclame tout à coup: «oh Muriel, je ne t'avais pas reconnue sans ta chaise roulante ». Le tout suivi d'un coup de pied peu discret mais désespéré de sa femme sous la table, mais voilà, c'était déjà sorti de sa bouche ! Quelle horreur si symbolique d'une certaine façon de penser!

7: Je dis souvent que lorsque je sors de la maison, il me faut raccrocher ma dignité au porte-manteau. En effet, lorsqu'on est une personne à mobilité réduite vivant et circulant dans un espace complètement inaccessible, il est fort courant de se trouver dans des situations dans lesquelles il est nécessaire de se résigner à être manipulée comme un sac à patates pour rentrer dans les magasins, les cabinets de médecins, dentistes, au cinéma, dans les avions...avec peu de délicatesse et souvent des commentaires du genre “eh bien, vous, on peut pas dire que vous êtes légère! J'aimerais tant leur rétorquer que eux nous plus ne sont pas légers dans leur connerie!Malheureusement, cela serait pris comme un manque d'humour généralisé pour tous les handicapés.

6: A la maison, je me déplace principalement avec mes cannes ou mon déambulateur et à l'extérieur en chaise roulante quand cela m'est possible. Habitant un petit village des Causses de Quercy, je suis obligée de descendre dans mon jardin avec mon déambulateur en affrontant les descentes et les montées avec beaucoup de peine et de difficulté et une fois arrivée, je jardine à genoux. Mon périmètre de marche est très limité et ne pouvant plus conduire, je suis prisonnière dans ma résidence et attends désespérément que le Père Noël m’amène une chaise roulante électrique pour retrouver de l'autonomie. Nombreux sont ceux qui autour de moi et derrière mon dos racontent que, puisque je peux faire quelques mètres sans chaise roulante, je ne subis pas vraiment un handicap lourd. Je fais semblant pour toucher l'AAH et que les personnes comme moi sont de vrais parasites pompant le système. Ce genre de commentaires me blesse particulièrement car je vendrais bien mon âme au diable pour ne plus souffrir physiquement et intérieurement et pouvoir me rappeler comment était ma vie d'avant, sans la douleur constante et mon énergie entièrement dépensée par l'effort fait pour garder le moral et profiter de la vie au maximum malgré mes lourdes limitations.

5: Je discute souvent de mon ressenti avec une amie qui elle aussi a la SEP et souffre encore plus que moi de sa mobilité réduite, de sa douleur et de sa dépendance totale de ses aidants. Toutes les deux nous rions de la stupidité et du manque de réflexion des gens autour de nous, qui voyant une personne en chaise roulante, se mettent à parler très fort et en énonçant leurs mots très lentement comme si le handicap physique était forcément équivalent à une limitation intellectuelle.

NOS JAMBES ET NOS MAINS NE FONCTIONNENT PAS BIEN, MAIS NOUS NE SOMMES NI SOURDES, NI SIMPLES D'ESPRIT !

Dans cette même catégorie, je dois classer ceux qui sont tellement mal à l'aise devant le handicap ou ceux qui ne peuvent pas laisser passer l'occasion de montrer leur bonté d’âme et de générosité, qu'ils sont capables de pousser ma femme de côté pour se mettre aux commandes de ma chaise roulante sans avertissement ou consultation. Je ne suis pas un bébé dans une poussette, merde ! Je peux décider moi même comment et où je veux aller et si j'ai besoin d'aide, je saurai demander de l'assistance à la personne de mon choix. Je peux compter par dizaine le nombre de fois où on m'a plus ou moins kidnappée dans des soirées pour devenir l'accessoire préféré de personnes ayant trop bu ou de personnes persuadées que leur compagnie m'est indispensable. Une amie polonaise pensant bien faire m'a monopolisée toute une soirée en me poussant partout où elle allait : le bar, les toilettes, dehors à chacune de ses envies de cigarettes...etc. Ma docilité m'a conduite ce soir là à être tirée et poussée en ronde perpétuelle à grande vitesse dans le hall d'entrée d'un grand hôtel.

Ce grand moment de honte mais aussi de colère aurait dû me donner une leçon importante. Je ne suis pas responsable du comportement des autres, seulement du mien et il est impératif de dire haut et fort STOP !.

Malheureusement, je suis lente à la détente, pour ne jamais blesser personne. Il y a quelques mois au mariage d'amies, Emma et moi sommes descendues d'un taxi et en un instant, une horde d'amis nous ont sautées dessus pour nous « organiser et nous porter assistance ». Plus concrètement, ceci s'est traduit par Emma poussée de coté et pour ma part, mon sac et mon appareil photo ont été presque arrachés de mes mains et tout à coup,me voilà poussée par je ne sais pas qui. Je demande, paniquée à ce qu'on me laisse tranquille et que je souhaite m’arrêter aux toilettes avant l'ascension de la colline qui mène à la cérémonie. Bien sur, ceci est complètement ignoré et l'ascension continue. Je cherche Emma du regard car je sais que j'ai besoin de m'autosonder et que mes sondes sont dans mon sac, qui lui est déjà là haut. Je n'ai aucune envie d'expliquer à ceux qui me poussent toujours contre ma volonté que j'ai besoin de mes sondes sans quoi, je ne peux pas vider ma vessie. Une fois de plus, ma requête tombe dans les oreilles des deux sourdes qui sont en train de faire leur BA de la journée en espérant accumuler des points pour leur voyage au paradis !!! Et là, Emma se met en colère ! Personne ne comprend pourquoi, puisque clairement on m'assiste, moi, l'handicapée, à gravir le jardin pour assister à la cérémonie.
Si Emma est considérée comme étant mon aidante, ce n'est pas que pour son plaisir. Son rôle m'est crucial car nous formons une équipe. Elle reconnaît mes besoins sans que j'ai à les exprimer haut et fort. Elle anticipe mon ressenti dans des situations de ce genre. La mettre de coté pour se sentir plein de bonté d'avoir aidé l'handicapée de service est un manque de respect terriblement blessant car il sous entend qu'Emma n'assure pas dans son rôle d'aidante mais pire encore, cela sous-entend que nous ne sommes même plus vues et considérées comme le couple de femmes mariées et soudées que nous sommes. Une grande leçon, quand les personnes autour de nous ne comprennent pas, il faut apprendre à crier haut et fort « Back the fuck off!” (dans la tradiction: «j'aimerais que vous me laissiez tranquille »)

4: La langue française manque de vocabulaire acceptable et adapté pour décrire les personnes ayant un handicap. Cela me choque toujours terriblement et ma femme et moi ne nous habituerons jamais à entendre les gens parler « d'handicapés physiques ou mentaux ou d'invalides».

Est il encore possible qu'on puisse penser qu'avoir un handicap rend une personne sans sa place et sa validité dans la société ? La langue anglaise est beaucoup plus positive, acceptante et respectueuse, ce qui se traduit de façon pratique par une culture bien plus ancrée sur l'accessibilité pour toute personne en situation de handicap, sans tout autant tomber dans les extrêmes du «politiquement correct». je suis de ceux et celles qui pensent fermement qu'il faut avant tout changer le vocabulaire pour changer la culture et la manière de se comporter.

3: La majorité des gens ne considèrent que l'aspect physique du handicap et donc ne comprennent pas ma fatigabilité comme un élément de ma maladie. Ils ne cherchent pas à aller plus loin que les symptômes visibles et donc portent souvent des jugements fermés sur le fait que je devrais pouvoir travailler et participer du mieux possible à la société et que ce n'est pas parce que je ne peux pas marcher sans cannes ou déambulateur ou parce que je dois me déplacer en chaise roulante que je ne peux pas vivre au même rythme que tout le monde. Malheureusement, ce sont souvent les symptômes invisibles qui apportent les difficultés les plus pénibles à gérer. La SEP touche le système nerveux central, ce qui peut se traduire par des problèmes de vision, m’empêchant de lire, d'écrire, de regarder la télévision et qui peut être un jour entraînera une perte de vue complète en une nuit. Ma mémoire est affectée par la fatigabilité, ainsi que ma capacité d'écoute et de concentration. Quand les nerfs conducteurs de communication entre le cerveau , les muscles et les organes sont attaqués de manière axonale et définitive, les messages sont mal retransmis ou complètement inexistants, ce qui chez moi et pour beaucoup se traduit par une fonction urinaire et digestive irrégulière ou inexistante en pilotage automatique. Il faut alors passer en contrôle manuel en consacrant chaque jour quelques heures à s'auto-sonder pour vider aussi bien la vessie et que le système digestif. Ceci devient épuisant et désespérant car la nature progressive de la maladie entraîne le besoin constant de changer les démarches à suivre pour finir par des solutions définitives et chirurgicales lourdes et difficiles à digérer quand on a que 40 ans. La poche, non merci !

2: Souffrir d'un handicap ne guérit pas forcément des préjudices que je peux avoir par rapport à la situation du handicap. Depuis plus d'un an, je cherche la solution idéale pour retrouver de l'autonomie dans mes déplacements. J'ai évidemment commencé par rechercher les meilleurs modèles de scooters pour personnes à mobilité réduite pour un terrain irrégulier et accidenté que nous avons dans le village et ses alentours. Commerciales, kiné, neurologues, médecin traitant, ergothérapeutes...tous me conseillaient de cibler mes recherches sur les chaises roulantes électriques pour que ce moyen de déplacement autonome puisse s'adapter au maximum à la progression inévitable de ma maladie et donc de mon handicap. Certes, j'ai un caractère borné et il est difficile de me faire changer d'avis quand j'ai une idée en tête. Ma femme, me connaissant parfaitement, n'abordait pas ce sujet, me laissant donc le temps pour arriver à la bonne décision toute seule. C'est un commerciale formidable qui m'a forcée à essayer une chaise roulante électrique après pourtant lui avoir expliqué que dans ma tête, je ne me voyait pas déjà en chaise roulante. Bien-sûr, étant bornée, 5 minutes avant qu'il arrive pour me faire essayer une chaise roulante électrique tous chemins, je continue à affirmer que jamais je ne monterais sur ce genre d'engins, trop emblématique pour moi d'un grand handicap ! Après 5 minutes installée dessus, grimpant les pentes dures du village et allant à toute vitesse (ne nous excitons pas, vitesse maximum de 10 km/h), je suis obligée d'admettre que c'est tout à fait ce qu'il me faut, malgré le prix exorbitant. En effet, il faut être riche pour être bien équipé quand on a une mobilité réduite. Le prix d'une chaise roulante électrique approche de près le prix d'un 4x4 dernier cris! Élément indiscutable d'une forme de discrimination de plus. Cependant, c'est mon préjudice personnel qui m’interpelle quand j'ose demander à Emma si assise sur cette chaise roulante, je ne fais pas «trop handicapée». Voilà, je dois me rendre à l'évidence, j'ai, moi aussi des préjudices envers les personnes handicapées.

1: Les paroles ou suggestions les plus blessantes sont souvent exprimées par les personnes qui vous sont les plus proches et chères. C'est à ma maman que je donne la palme d'or pour la chose la plus offensante que j'ai pu entendre. Je lui pardonne car je sais qu'elle n'était pas motivée par une méchante intention, mais par un manque certain d'intelligence émotionnelle et de perspicacité.

Par deux fois, j'ai eu droit à un envoi spécial d'articles sur le suicide thérapeutique.

Quelle mentalité et preuve d’égoïsme faut il avoir et montré en exprimant une telle peur, sa propre peur de l'avenir pour sa fille en la forçant à penser à la pire progression de la maladie, comme si nous n'y pensions pas régulièrement ma femme et moi avec les pires angoisses.

Nous faisons tout pour ne pas envisager le futur au long terme, pour rester positives, heureuses malgré la précarité dans laquelle nous vivons de part ma maladie, motivées pour affronter ensemble de bien dures épreuves, accepter et assimiler dans notre couple cette maladie cruelle et envahissante, normaliser les nouveaux symptômes au gré de leur apparition, accepter le changement de nature de nos relations, de conjointe à aidante, de conjointe à dépendante. Mais pour une fois, j'ai refusé de courber le dos pour ne rien dire et avaler la couleuvre. 

Merci maman de m'avoir donné la meilleure des raisons pour ne plus accepter le malaise et l'incapacité des autres à me regarder vivre mon handicap et ma maladie.

 

 A vous tous d'apprendre à contrôler vos peurs et préjudices face au handicap!

 

 

 

Tysabri au terme de deux ans: le carrefour

Tysabri: l'arrivée au carrefour!

Mes deux ans de traitement sont derrière moi.  Ayant gardé le loup assez loin de ma porte, j'ai eu la chance de vivre une periode de stabilité avec néanmoins de petits épisodes sans impact insurmontable.

Le protocol du Tysabri est très strict et surveillé de près.  Malgré son efficacité indaignable sur la progression de ma sep, il me faut maintenant avoir des éléments démontrant cette efficacité et sans ses effets secondaires sévères (LEMP) pour me permettre de le continuer un moment encore.  La décision repose maintenant sur des résultats d'IRMs et de sérologie pour le virus JC, ainsi que sur l'opinion de mon neurologue, qui n'a jamais été très chaud pour ce choix de traitement commencé en Irlande du nord.  Nous nous sentons Emma et moi un peu à l'écart de cette décision cruciale pour mon état de santé futur et sur ma qualité de vie.

S je continue le traitement, je m'expose au risque de contracter la LEMP et d'en mourrir.  Si je l'arrête, je ne sais pas si je rechuterai dans une progression à vitesse V ou avec la chance de mon côté, ma forme progressive atteindra un plateau et une vitesse de croisière.

La décision n'est donc pas simple à prendre.  Mon neurologue m'a parlé d'une alternative de traitement par immunosuppresseurs, donc une forme de chimiothérapie, qui, je dois l'avouer ne nous emballe pas plus que ça!

Je cherche donc à prendre contact avec des patients qui sont passés du Tysabri à un traitement par immunosuppresseurs ou ont arrêté Tysabri sans traitement derrière.  Ces témoignages, je l'espère,  pourront certainement m'aider à élaborer cette décision toute aussi cruciale que cruelle.

Contactez moi par le biais de ce blog, si vous rentrez dans ces critères.  Je vous en remercie à l'avance.

Et puis il y a toujours demain...

Je reprends la plume après quelques mois de silence non dus à une nouvelle poussée mais à la réalisation de notre projet et rêve de rentrer vivre en France dans les Causses du Haut Quercy.

Tant de préparatifs, cartons, adieux et Noel au milieu pour nous ralentir !  Et le 18 Janvier, nous avons quitté Belfast le cœur très lourd mais avec l’espoir d’une vie plus simple et saine en pleine nature et dans un climat généralement plus ensoleillé que les collines de l’Irlande du Nord.

Nos deux minettes, munies de leur Pet Passeports ne partageaient pas notre joie !  30 heures de route et 20 heures de bateau plus tard et elles aussi découvraient leur nouvel univers…sous 25 centimètres de neige.

Quelle fatigue !  mais le moral au beau fixe !  Ce nouveau départ marque notre besoin profond de prendre notre vie en main, et pour moi plus spécifiquement, de me sortir de l’immobilisme d’une vie entre quatre murs.  Ici, j’ouvre ma porte et je suis en pleine nature.  Je peux rester assise pendant des heures à regarder les oiseaux qui m’entourent, à apprendre à les reconnaitre tout en écoutant le soin des cloches des brebis au loin dans les champs.  Le village est vivant et les gens prennent le temps de discuter, ce qui pour moi se traduit par le sentiment de ne plus être aussi isolée qu’en ville.

Nous avons la chance inouïe d’avoir pu développer des amitiés solides avant de faire le grand saut et ces amis nous ont énormément aidé de part leur incroyable générosité. On sent une petite communauté qui se sert les coudes pour survivre les moments difficiles et célébrer ensemble ses réussites et moments de joie.

Notre maison est un chantier, pas plus qu’un toit et quatre murs avec des trous énormes…c’est un chef d’œuvre en plein progrès.  Les travaux avancent doucement et nous avons réalisé à quel point notre idée de d’y retourner vivre fin avril était  irréalisable et complètement déraisonné.   Nous avons l’immense chance de pouvoir louer une maison charmante a deux pas de la notre et cela pour six mois dans un premier temps…et plus longtemps si besoin.  Nous allons donc retrouver notre voisinage au centre du village.  Cet arrangement plus permanent va nous permettre d’ouvrir certains cartons et devrait pouvoir me permettre de reprendre mes travaux de feutre.

Je ne m’ennuie pourtant pas puisqu’avec l’arrivée du printemps, la préparation de notre futur potager  nous mobilise beaucoup…enfin surtout Emma.

Le sentiment le plus important pour moi est maintenant d’apprécier chaque jour sans me cibler sur un objectif bien précis.  Le voyage est plus important que la destination et je ne suis plus pressée,  puisque je suis là où je rêvais d’être.  Et puis, il y a toujours demain...

Tysabri: le bilan après un an de traitement

Les fêtes de fin d’année me conduisent toujours à la réflexion.  Ainsi, ayant reçu ma 12ème perfusion de Tysabri jeudi dernier, il me semble important de faire le bilan. 

Mes attentes pour rapport à Tysabri à cette même époque l’année dernière étaient ancrées dans une illusion complète. Ce nouveau traitement, non seulement serait miraculeux en m’apportant une guérison complète mais ferait aussi disparaitre tout handicap accru. 

En gros, je me complaisais clairement dans un brouillard m’empêchant de regarder en face les vrais obstacles à surmonter sur ma route, en me posant les vraies questions essentielles pour affiner la direction à prendre.

Cap sur la réalisation de mes rêves sans plus attendre !

Dans l’attente des résultats de ma toute récente IRM, j’ose, tout de même, m’avancer sur l’impact du traitement sur ma SEP.  Avant de commencer Tysabri, j’avais passé 18 mois sous l’assaut constant de multiple poussées.  L’agressivité de la maladie était telle que je n’avais plus de temps de rémission entre les poussées, ceci entrainant un handicap de plus en plus lourd.  Depuis Janvier 2012, je n’ai connu qu’une poussée, qui s’est estompée en moins de deux semaines et sans passer par un traitement aux corticoïdes.

Certes, il m’a fallu changer mon style de vie en parallèle avec ce nouveau traitement.  J’avais enfin pris conscience du fait que la mesure de l’impact positif de Tysabri se ferait non pas en terme d’amélioration de mon état mais en terme de stagnation.  La cohabitation allait enfin commencer dans l’harmonie !

De fait, sous les ordres de la médecine du travail, je n’ai pas repris mon emploi.  J’ai alors pu réorganiser mes journées autour de temps de repos m’aidant à gérer la fatigue et la douleur constantes. Depuis, je vis dans le calme et la lenteur, avec une bien meilleure conscience de mon corps et de ses besoins.  Ma pratique du yoga a particulièrement éclairé cette prise de conscience tout en assurant  une maintenance quotidienne essentielle de mes muscles et articulations pour lutter contre le développement d’handicaps plus importants.  La relaxation et méditation m’aident aussi à gérer la douleur au jour le jour.

Je vais donc mieux puisque je ne vais pas plus mal !  Tysabri s’avère donc efficace.  Maintenant, il me faut donc espérer pouvoir continuer le traitement en France. 

A suivre…Jour J moins 15 !

Meilleurs vœux à tous et que 2013 vous donne l’inspiration pour rêver en grand et en couleurs, ainsi que la force nécessaire pour les réaliser. Bonne année.